책소개사회심리학자이자 작가, 활동가, 대학교수, 자폐인인 저자가 사회의 요구를 수용하다가 자신을 잃어버리고 고통받는 신경다양인(자폐, ADHD, 양극성 성격장애 등)들에 대해 이야기한다. 그들은 주변의 몰이해와 오해, 낙인, 오진 등으로 인해 정체성을 감추고 살다가 결국 스스로를 파괴한다. 사회 구성원이 아프다면 그 사회 또한 건강할 수 없다. 이 책은 획일적인 기준을 버리고 다양성을 포용하며 스스로를 있는 그대로 껴안을 수 있어야 개인은 물론 사회도 건강해진다고 주장한다.

2018년 데번 프라이스 교수가 처음 블로그에 자폐에 관한 글을 쓰기 시작했을 때, 그의 메일함에는 “혹시 저도 자폐인인가요?”라고 묻는 이메일이 5000통 넘게 쌓였다. 그들이 의구심을 품는 이유는, 현재의 자폐 스펙트럼 장애 진단이 ‘중산층, 이성애자, 남성, 백인’을 기준으로 세워졌다는 저자의 연구 결과 때문이다. 질병에도 계급이 있다. 책에 따르면 같은 자폐인이어도 사회적 소수자일수록 증상을 무시당하거나, 고통을 호소해도 ‘교활한’ 혹은 ‘공격적’이라고 취급받는다. 자폐 당사자가 여성일 경우에는 ‘여자라 너무 예민하다’며 외면당하고, 유색인일 때는 ‘위험한 인물’로 구분된다. 사회 빈곤층이거나 노인일 경우에는 진단받을 기회조차 주어지지 않는다. 성별이 남성이어도 전형적인 자폐증 이미지에 들어맞지 않으면 진단을 받지 못하기도 한다.

우리에게는 더 근본적인 자료가 필요하다. 저자는 자폐인 당사자인 자신의 사례를 비롯해 사회적 가면을 쓴 수많은 신경다양인을 직접 만나 심층 인터뷰하고 자폐인의 장점인 ‘집요함’을 무기로 논문, 블로그 게시물, 유튜브 동영상, 진단 검사 자료까지 닥치는 대로 샅샅이 조사했다. 이로써 자폐인을 비롯한 사회적 소수자들이 어떤 ‘정상성의 가면’을 쓰고 사는지, 그 가면이 어떻게 사회를 병들게 하는지 이 한 권으로 증명해낸다. 마지막으로 드디어 자폐인이자 트랜스젠더인 스스로를 받아들이고 긍정하게 된 본인의 실제 사례와 주변의 다른 성공적인 예시들을 보여주고, 우리에게 덧씌워진 가면을 벗어던질 실질적인 방법을 논한다.

목차

[들어가며] 소외되고 외면당하는 기분

1 ― 왜 ‘망가진 사람’과 ‘완벽한 정상인’을 구분할까

고정관념에 빠진 자폐증 | 자폐인은 하고, 비자폐인은 못하는 것들 | 조금은 다른 사람들 | 남자아이에 백인, 그리고 부유층 | 선입견이 놓친 집단 | 나도 자폐인일까? | 우리에게 적절한 용어를 찾는 과정

2 ― 평생 가면을 쓰는 사람들

가면 자폐증에 특히 취약한 집단 | 코드 전환을 요구받는 소수자 그룹 | 자신을 가둬둔다는 것의 의미 | 파티와 놀이공원을 즐기는 자폐인 | 얽히고설킨 장애 스펙트럼 | ADHD와 자폐증의 공통점과 차이점 | 생산성이 인간의 가치를 좌우해도 괜찮은가 | 우리의 무지갯빛 스펙트럼

3 ― 가면 속을 들여다보면

당신의 가면은 어디에서 비롯되었나 | 위장과 보완 | ‘예의 다른 자폐인’이 되라는 말 | 나로서 살아남으려면 반드시 벗어야 하는 것

4 ― 가면의 사회적 비용

나쁜 쪽, 더 나쁜 쪽으로 | 내가 섭식 장애에 빠진 이유 | 자기 머릿속으로 숨어드는 사람들 | 학대와 사이비 종교의 쉬운 먹잇감 | 아첨꾼의 삶

5 ― 자폐증이라는 선물

자기 낙인의 덫에서 빠져나오기 | 특별한 관심사 주간 | 재발견하는 나의 가치 | 자기 낙인은 거짓이다

6 ― 성공과 미래에 대한 새로운 상상

내 몸에 딱 맞는 디자인 | 더 다양한 세계 구축하기 | 내 일을 내 방식대로 | 나를 눈에 보이도록 만드는 것

7 ― 어떤 이들을 곁에 남길 것인가

자폐증 커밍아웃은 신중해야만 한다 | 가면을 벗고 진짜 친구 사귀기 | 명확하게, 솔직하게, 구체적으로 | 세상이 기대하는 바를 버리다 | 서로를 이해해줄 안전한 공간 | 나와 비슷한 사람 찾아내기

8 ― 모두가 물 밖에서 숨 쉬는 세상

모두가 가면을 벗으려면 | 테이블 뒤집기 | 신경다양성에 대한 교육이 절실하다 | 누구나 충분한 돈을 가질 자격 | 장애인 없는 장애인 제도 | 행복은 어떻게 오는가

[나가며] 우리는 연결됨으로써 온전해진다

[감사의 말]

[주석]

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